We wtorek 28 lutego 2023 r. o godz 19.00, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich, w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie odbędzie się wyjątkowy koncert charytatywny. Jego organizatorzy chcą zwrócić uwagę na bardzo rzadka chorobę CCHS, zwaną klątwą Ondyny.
CCHS, Klątwa Ondyny – jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Chorzy z tym zespołem mają upośledzoną kontrolę oddychania i mogą doznać zatrzymania oddechu we śnie. Wszyscy pacjenci z CCHS wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji.
„Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać…”
Na scenie wystąpią wybitni artyści, między innymi: Gaba Kulka, Julia Marcell, Krystyna i Wojciech Cugowscy. Będzie też zaprezentowany nominowany do Oskara film dokumentalny „Nasza Klątwa” – opowiadający o chorobie.
Dochód z biletów w całości zostanie przeznaczony na badania nad lekiem na tę ultrarzadką chorobę.
Szczegóły na stronie internetowej Centrum Spotkania Kultur:
- https://www.spotkaniakultur.com/pl/node/4142
- https://www.facebook.com/events/741321914083631/
- http://zdejmijklatwe.org/pl/cchs/
- https://ondinata.com/pl/
